Le Handicap Rare

Qu’est ce que le handicap rare ? 

Le handicap rare fait référence à :

• La rareté des publics,
• La rareté des combinaisons de déficiences graves qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes,
• La rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration de projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes

Selon l’article D.312-194 de la loi du 2 janvier 2002 ; sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant des déficiences relevant d’une des catégories suivantes :

1. L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave
2. L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences
3. L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences
4. Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
5. L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
   • Une affection mitochondriale
   • Une affection du métabolisme
   • Une affection évolutive du système nerveux
   • Une épilepsie sévère

 Les situations complexes ne sont pas la simple addition de déficiences :
1 déficience + 1 déficience = handicap x 6

Pour en savoir plus sur le handicap rare :

• Handicaps rares – Contextes, enjeux et perspectives
  INSERM, Col. Expertises collectives, 2013 – (Synthèse et recommandations)

• Les personnes en situation de handicap complexe accompagnées par les structures médico-sociales françaises (repérables dans l’enquête ES 2010), Polyhandicap, Autisme et autres TED, Traumatisme crânien et autre lésion cérébrale acquise, Surdicécité et double déficience sensorielle
  Peintre C., Bouquet-Ysos C., Rougier F. ; Rapport final, CEDIAS, Mai 2014

• Coopération et expertise collective dans le champ du handicap rare
  Fourdrignier M., Lyet P., communication dans le congrès : Biennale Internationales de l’Éducation, de la Formation et des Pratiques professionnelles. 2015 : « Coopérer ? », Juin 2015, Paris

• Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare
  Fourdrignier M., Lyet P., Jurion S., Lefèbvre D. – IRESP, INSERM, Septembre 2014

• De « l’inéluctable » aux « handicaps rares ». Évolution et émergence des catégories politiques en lien avec la structuration du secteur médico-social français. Titre original : From « inéluctability » to « rare disabilities ». Evolution and emergence of political categories involved in shaping the french medico-social sector
  Winance M., Barral C., in after European Journal of Disabilkity Research Vol. n°4, octobre-décembre 2013, pp. 244-259