Recensement des situations de Handicap Rare au sein des ESMS de la Région Pays de la Loire

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Pourquoi cette enquête ?


Dans le cadre du second schéma national pour les handicaps rares, les équipe-relais ont pour mission de repérer les situations de handicaps rares sur leur territoire d’action. Afin d’y répondre l’équipe-relais lance une enquête de recensement des situations de handicaps rares à destination de tous professionnels confrontés à ces situations. Cette enquête doit nous permettre d’apporter des réponses aux questions suivantes :

  • Où se trouvent les situations de handicaps rares ?
  • Quel est le niveau de préoccupation des acteurs gravitant autour de la situation ?
  • Quels sont les besoins identifiés par les ESMS ? 

A travers ce repérage des situations et des besoins nous visons plusieurs objectifs :

  • Recenser pour mieux Evaluer. 

Aujourd’hui nous connaissons mal les besoins des personnes qui présentent des associations de déficiences rares.  A travers cette enquête nous souhaitons systématiser le repérage de ces situations complexes, particulièrement difficiles à évaluer et accompagner. Les besoins d’une personne sont à chaque fois singuliers et demandent des évaluations globales et transdisciplinaires pour les identifier.  L’équipe-relais peut être sollicitée pour évaluer de manière la plus fine possible une situation de handicap rare avec l’ensemble des acteurs gravitant autour de celle-ci.

  • Recenser pour mieux Anticiper.

La situation d’une personne présentant une combinaison rare de déficiences peut évoluer rapidement pour de nombreuses raisons (changement dans l’environnement, pathologie évolutive, perte d’autonomie liée à l’avancée en âge…). Les solutions proposées peuvent alors ne plus être en adéquation avec les besoins de la personne et posent souvent la question de la réorientation. Le rôle de l’équipe-relais est d’accompagner les familles, les professionnels dans ces changements afin de faciliter les transitions. C’est pourquoi nous souhaitons, à travers cette enquête, susciter l’observation fine de situations complexes de handicap afin d’anticiper le plus précocement possible les ruptures de parcours.

  • Recenser pour mieux Sensibiliser et Former.

A travers cette enquête nous souhaitons identifier les acteurs qui accompagnent les personnes en situation de handicaps rares et identifier leurs besoins afin de les faire remonter de manière collective aux instances décisionnaires (CG, ARS, MDPH/MDA…). Cette enquête permettra également d’ajuster les actions futures de l’équipe-relais au regard des besoins identifiés : mise en place d’actions de formations, d’échanges et de transmissions de savoirs…

 

Comment répondre à cette enquête ? 


Pour répondre à cette enquête, nous vous demandons de remplir une fiche pour chaque situation rencontrée au sein de vos services. Nous vous invitons à les compléter en équipe et avec le staff médical si votre service est médicalisé.

Vous pouvez compléter vos fiches directement  en ligne, cliquez sur le lien ci-dessous :

Je complète en ligne mes fiches 

Vous pouvez également télécharger la fiche en version word en cliquant ici et nous les retourner à  l’adresse suivante : paysdelaloire@erhr.fr.

La qualification des situations de handicaps rares est parfois difficile, l’équipe-relais peut vous accompagner dans ce repérage. Vous pouvez adresser vos questions au 02 41 36 85 44 ou par mail à mathieu.ferte@erhr.fr.

Nous vous remercions pour votre contribution.

L’Equipe-Relais Handicaps Rares des Pays de la Loire.